Informatie voor onderzoekers

Information for researcher about working with our In Kaart data and a list of references.

Werken met de data

Onderzoekers kunnen gepseudonimiseerde In Kaart-gegevens gebruiken voor hun onderzoek, mits de stuurgroep van In Kaart een onderzoeksvoorstel goedkeurt. We streven ernaar om het verzoek binnen 2 weken te beoordelen, waarna de aanvrager op de hoogte wordt gebracht van de beslissing. Als het verzoek niet wordt goedgekeurd, kan u gevraagd worden het voorstel te herzien en opnieuw in te dienen. Zodra uw voorstel is goedgekeurd, wordt van onderzoekers gevraagd een Data Sharing Agreement (DSA) te ondertekenen. Nadat wij een ondertekende Data Sharing Agreement hebben ontvangen, zal data management een dataset voorbereiden. Een standaard dataverzoek duurt ongeveer 2 weken om voor te bereiden, maar dit is afhankelijk van de complexiteit van de dataset en de beschikbaarheid van het In Kaart-team. Neem gerust contact met ons op via inkaart@vu.nl als u vragen of opmerkingen heeft.

Data common core

Hier beschrijven we de inhoud van de baseline vragenlijst (gemeenschappelijke kern). Voor meer gedetailleerde informatie, zoals codeboeken, kunt u contact opnemen met het In Kaart-team: inkaart@vu.nl

Persoonlijke informatie: Relatie tot het kind/de vertegenwoordigde persoon, burgerlijke staat, geslacht, IQ

Onderwijs: Huidige opleiding, typen speciaal onderwijs, hoogst voltooide opleidingsniveau, tevredenheid over het onderwijs

Gezin: Etniciteit, informatie over biologische en verzorgende ouders, arbeidsstatus van de ouders

Ontwikkelingsproblemen: Diagnoses/vermoedens van problemen, achtergrond van zorgen, *achtergrond van zorgen over de ontwikkeling van het kind, ontvangen hulp, tevredenheid over hulp, *beperkingen in het dagelijks leven door het ontwikkelingsprobleem (IRS¹), *pro-sociaal gedrag, emotionele problemen, gedragsproblemen, hyperactiviteit en problemen met leeftijdsgenoten (SDQ²), (vermoede) diagnoses bij familieleden, andere diagnoses

Wat goed gaat: Open vragen over ondersteuning, geleerde vaardigheden en strategieën om met moeilijke momenten om te gaan

Diagnose-informatie: Leeftijd bij diagnose, plaats en door wie de diagnose is gesteld

Voordelen van de diagnose: Ervaren voordelen, positieve aspecten van de stoornis

Behandeling en ondersteuning: Ontvangen behandelingen, medicijngebruik, begeleiding, tevredenheid over behandeling, medicatie en ondersteuning

Lichamelijke gezondheid: Lengte en gewicht, klachten en ziekten, tevredenheid over gezondheid, motorische vaardigheden

Woonsituatie: Leefomstandigheden, type huisvesting, tevredenheid over woonsituatie

Welbevinden en relaties: Kwaliteit van leven (EQ5D³,⁴), tevredenheid met relationele status, **/****emotionele en sociale eenzaamheid (Eenzaamheidsschaal⁵), kwaliteit van leven (Cantril Ladder⁶)

Dagelijkse activiteiten/werk: Arbeids-/dagbestedingsstatus, type activiteit, tevredenheid over werk/dagbesteding, **inkomensbronnen

Belangenbehartiging: Lidmaatschap van een patiëntenorganisatie of vereniging

Specifieke vragenlijsten binnen de common core

Deelnemers die aangeven een diagnose van X te hebben, ontvangen automatisch de specifieke X-vragenlijst. Daarnaast kunnen deelnemers ervoor kiezen om, indien van toepassing, aanvullende lijsten in te vullen.

Autisme:

  • Autisme Screening (AQ⁷)

DCD (Developmental Coordination Disorder / Developmental Coördinatiestoornis):

  • Motorisch functioneren (*Little DCDQ⁸ ⁹, *CVO¹⁰ ¹¹, * ADC¹²), motorisch onderzoek en uitkomsten, zorgen over motorische vaardigheden (wanneer en waar voor het eerst geuit), eerste opvallende afwijkende motoriek, problemen met motorische activiteiten thuis en/of op school, impact van motorische problemen op schoolprestaties en sociaal functioneren.
  • Behandeling en ondersteuning (moment van eerste hulpvraag, ontvangen behandelingen/zorg of ondersteuning)
  • Sportdeelname / lichamelijke activiteit (lidmaatschap, type sport, frequentie, naleving van beweegnormen)

Visuele beperkingen:

  • Visueel functieonderzoek (periode/locatie oogtest, gezichtsscherpte, gezichtsveld, contrastgevoeligheid)
  • Oogaandoening (type aandoening, erfelijkheid, verloop)
  • Screening (zelfgerapporteerd zicht, Weiner-schaal – ernst¹³)
  • Impact (IVI-28¹⁴)
  • Specifieke zorg en ondersteuning (type organisatie, duur)
  • Aanvullende vragen (bril/contactlenzen, gebruik van taststok/geleidehond, speciaal onderwijs)

ADHD:

  • Aandachtsproblemen, hyperactief en impulsief gedrag (SWAN¹⁵ en *ADHD-RS¹⁶)

Dyslexie:

  • Leesvaardigheid (READ-vragenlijst¹⁷)
  • Impact van leesproblemen (schoolse en emotionele impact¹⁸)
  • Ondersteuning (ondersteuning voor mensen met dyslexie door school, ouders, leraren, leeftijdsgenoten)
  • Ervaren effecten van behandeling

Verstandelijke beperking:

  • Persoonlijke factoren ( dagelijkse activiteiten, type zorg of ondersteuning, rol als vertegenwoordiger (MDS VB¹⁹))
  • Zelfbepaling (subschaal zelfbepaling uit de POS-A²⁰)
  • Adaptief functioneren (communicatie, dagelijkse vaardigheden, sociale vaardigheden/relaties (Vineland-3 short form²¹))

TOS (Taalontwikkelingsstoornis):

  • in ontwikkeling

* Alleen voor deelnemers jonger dan 16
** Alleen voor deelnemers van 16 jaar en ouder
*** Alleen voor deelnemers die hebben aangegeven een diagnose te hebben
**** Alleen voor wettelijk vertegenwoordigers

References

  1. Fabiano, G. A., Pelham, J., William, E., Waschbusch, D. A., Gnagy, E. M., Lahey, B. B., Chronis, A. M., & Burrows- MacLean, L. (2006). A practical measure of impairment: Psychometric properties of the impairment rating scale in samples of children with attention deficit hyperactivity disorder and two school-based samples. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 35(3), 369–385. https:// doi.org/10.1207/s15374424jccp3503_3  
  2. Goodman, R. (1997). Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) [Database record]. PsycTESTS.
  3. Ravens-Sieberer U, Wille N, Badia X, Bonsel G, Burström K, Cavrini G, Devlin N, Egmar AC, Gusi N, Herdman M, Jelsma J, Kind P, Olivares PR, Scalone L, Greiner W. Feasibility, reliability, and validity of the EQ-5D-Y: results from a multinational study. Qual Life Res. 2010 Aug;19(6):887-97. doi: 10.1007/s11136-010-9649-x.
  4. Feng YS, Kohlmann T, Janssen MF, Buchholz I. Psychometric properties of the EQ-5D-5L: a systematic review of the literature. Qual Life Res. 2021 Mar;30(3):647-673. doi: 10.1007/s11136-020-02688-y.
  5. Jong Gierveld, J. de, en T. van Tilburg (1999). Manual of the Loneliness Scale. Vrije Universiteit Amsterdam (PDF and online version). http://home.fsw.vu.nl/tg.van.tilburg/manual_loneliness_scale_1999.html
  6. Cantril, H. (1965). The pattern of human concerns. Rutgers University Press.
  7. Hoekstra, R. A., Vinkhuyzen, A. A. E., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D. I., Baron-Cohen, S., Posthuma, D., & Van Der Sluis, S. (2011). Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(5), 589–596.
  8. Cantell, M., Houwen, S., & Schoemaker, M. (2019). Age-related validity and reliability of the dutch little developmental coordination disorder questionnaire (LDCDQ-NL). Research in Developmental Disabilities, 84, 28-35.
  9. Rihtman, T., Wilson, B. N., & Parush, S. (2011). Development of the Little Developmental Coordination Disorder Questionnaire for preschoolers and preliminary evidence of its psychometric properties in Israel. Research in Developmental Disabilities, 32(4), 1378-1387.
  10. Schoemaker MM, Flapper BCT, Reinders-Messelink HA, De Kloet A. Validity of the Motor Observation Questionnaire for Teachers as a screening instrument for children at risk for Developmental Coordination Disorder (2008). Human Movement Science, 27, 190-199.
  11. Wilson, B. N., Crawford, S. G., Green, D., Roberts, G., Aylott, A., & Kaplan, B. J. (2009). Psychometric properties of the revised developmental coordination disorder questionnaire. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 29(2), 182-202.
  12. Kirby, A., Edwards, L., Sugden, D., & Rosenblum, S. (2010). The development and standardization of the adult developmental co-ordination disorders/dyspraxia checklist (ADC). Research in Developmental Disabilities, 31(1), 131-139.
  13. Weiner, A. (1991). The social support networks of blind and visually impaired young adults (Doctoral dissertation, Columbia University).
  14. Ecosse L. Lamoureux, Julie F. Pallant, Konrad Pesudovs, Jennifer B. Hassell, Jill E. Keeffe; The Impact of Vision Impairment Questionnaire: An Evaluation of Its Measurement Properties using Rasch Analysis. Invest. Ophthalmol. Vis. Sci. 2006;47(11):4732-4741. doi: https://doi.org/10.1167/iovs.06-0220.
  15. Swanson JM, Schuck S, Porter MM, Carlson C, Hartman CA, Sergeant JA, Clevenger W, Wasdell M, McCleary R, Lakes K (2012) Categorical and dimensional definitions and evaluations of symptoms of ADHD: history of the SNAP and the SWAN rating scales. Int J Educ Psychol Assess 10(1):51–70
  16. Zelfrapportagevragenlijst voor Aandachtsproblemen en Hyperactiviteit voor volwassenheid en kindertijd (ZVAH). J.J.S. Kooij en Buitelaar, 1997. In: J.J.S. Kooij, ADHD bij volwassenen. Diagnostiek en behandeling, 3e druk. Pearson Assessment and Information BV, 2010.
  17. Bazen, L, de Bree, E. H., van den Boer, M., & de Jong (submitted). Perceived Consequences of Dyslexia: The Influence of Person and Environmental Factors
  18. van Bergen, E., van Zuijen, T.L., Bishop, D.V.M., & de Jong, P.F. (2017). Why are home-literacy environment and children’s reading skills associated? What parental skills reveal. Reading Research Quarterly, 52(2), 147-160. DOI: 10.1002/rrq.160
  19. Ras, R., Embregts, P. J. C. M., Mergler, S., & Schuengel, C. (2020). Minimale Dataset voor mensen met verstandelijke beperkingen: Evaluatie. Vrije Universiteit.
  20. POS-A Claes, C., Mostert, R., Moonen, L., Van Loon, J., & Schalock, R. (2014). POS-CA. Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor kinderen en jongeren. Arduin; Universiteit Gent.
  21. Farmer, C., Adedipe, D., Bal, V. H., Chlebowski, C., & Thurm, A. (2020). Concordance of the Vineland Adaptive Behavior Scales, second and third editions. Journal of intellectual disability research : JIDR, 64(1), 18–26. https://doi.org/10.1111/jir.12691

Reload 🗙