Veelgestelde vragen

Wat betekent deelnemen aan In Kaart?

Eén keer per jaar een vragenlijst invullen

Het invullen van deze vragenlijst kost ongeveer 30 tot 45 minuten. Dit kan per persoon verschillen. Ouders/verzorgers die een lijst over zichzelf invullen zijn hier gemiddeld 30 minuten mee bezig. Meedoen aan In Kaart is vrijwillig en gratis. 

U zich inschrijven voor In Kaart door een aanmeldformulier in te vullen. Daarna ontvangt u direct een e-mail met een uitnodiging om een online vragenlijst in te vullen.

We weten dat mensen en hun ervaringen veranderen met de leeftijd. Daarom krijgt u ongeveer één keer per jaar een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen. Per keer kunt u beslissen of u mee wilt doen. Elk voorjaar sturen we een nieuwe vragenlijst uit. De onderwerpen kunnen steeds anders zijn.

In het aanmeldformulier kiest u of we u mogen e-mailen voor het meedoen aan andere onderzoeken. Dit betekent dat we u e-mailen als er een nieuw onderzoek start. Per keer leggen we uit wat dat onderzoek precies betekent. U mag dan natuurlijk beslissen of u wel of niet wilt meedoen. De onderzoeken gaan over het leven met neurodiversiteit en/of beperkingen.

Als deelnemer krijgt u elk jaar na het invullen van de vragenlijst een overzicht van uw antwoorden. U ziet dan uw antwoorden op verschillende vragen. Deze antwoorden kunt u dan vergelijken met de antwoorden van alle andere deelnemers. In september versturen we dit overzicht. Als u in het voorjaar weer een vragenlijst invult, krijgt u direct na het invullen een overzicht van uw antwoorden. Ook de antwoorden van de vorige keer staan daarbij. 

Wie kunnen er deelnemen?

Check of je aan de criteria voldoet

Aan In Kaart kunnen de volgende mensen meedoen:

• Mensen met een diagnose DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie en 16 jaar of ouder zijn.
• Mensen met een vermoeden van een diagnose DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie en 16 jaar of ouder zijn.
• Ouder(s) en/of verzorger(s) van een kind jonger dan 16 jaar en een diagnose DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie.
• Ouder(s) en/of verzorger(s) van een kind jonger dan 16 jaar en een vermoeden van een diagnose DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie.
• Ouder(s) en/of verzorger(s) van een kind jonger dan 16 jaar die zich zorgen maken over de ontwikkeling van hun kind.
• (Wettelijk) vertegenwoordigers van personen met diagnose DCD, ADHD, autisme, verstandelijke beperking, visuele beperking en/of dyslexie, die 16 jaar of ouder en wilsonbekwaam zijn. 

Ouder(s)/en/of verzorgers(s) kunnen twee vragenlijsten invullen. Een lijst over uw kind én een lijst over uzelf (als u zelf neurodivergent bent en/of een beperking heeft). U kunt er ook voor kiezen om alleen een lijst over uw kind of alleen een lijst over uzelf in te vullen. U kunt zich voor beide lijsten hier apart aanmelden. 

Waarom zou ik meedoen aan In Kaart?

Ervaringen delen werkt

Er is nog veel onbekend over de aanpak van neurodivergentie en/of beperkingen in de zorg, op school, op het werk of in het gezin. Door uw ervaringen te delen via een vragenlijst, krijgen we meer kennis en begrip. 

Meedoen betekent ook dat u meer leert over uzelf, uw kind of de persoon die u vertegenwoordigt. U krijgt een overzicht van wat er verandert en waar u, uw kind of de persoon die u vertegenwoordigt, staat ten opzichte van anderen. We houden u op de hoogte van de wetenschappelijke resultaten.

Ook verloten we elk jaar 4 cadeaubonnen t.w.v. 150 euro aan deelnemers van In Kaart.

Lees hier waarom anderen meedoen aan In Kaart.

Hoe kan ik me aanmelden voor In Kaart?

Online via het aanmeldformulier

U kunt online het aanmeldformulier invullen. Met het invullen van dit formulier verplicht u zich nergens toe, maar geeft u ons toestemming om u via e-mail te benaderen om een vragenlijst in te vullen. U geeft ook aan begrepen te hebben wat deelname voor u inhoudt.

Aanmelden kan via het aanmeldmenu, waarna er een keuzemenu volgt. Vervolgens kunt u uw persoonlijke gegevens achterlaten. Hierna krijgt u een e-mail. In deze e-mail staat een link naar de eerste vragenlijst. 

Let op: deze email kan in uw spam terecht komen.

U kunt zich aanmelden voor meerdere vragenlijsten. Bijvoorbeeld omdat u twee kinderen heeft met DCD waarover u uw ervaringen wilt delen. Of omdat u zelf ADHD heeft en hierover een lijst wilt invullen maar ook over uw kind, waarover u zich zorgen maakt. Voor elke lijst moet u zich apart aanmelden.

Meedoen? Klik hier.

Wat gebeurt er met de gegevens?

Privacy en veiligheid is belangrijk voor In Kaart

Hier vertellen we kort hoe we omgaan met uw informatie. Voor een handig overzicht, klik hier. Voor meer details kunt u de pagina Privacy en veiligheid op deze site bezoeken. 

Om onderzoek te doen is het nodig dat In Kaart uw informatie verzameld en gebruikt. Uw persoonlijke informatie, zoals uw naam, postcode en e-mail slaan we op een computer op die goed beveiligd is. Deze computer is niet verbonden aan het internet. Sommige mensen (namelijk de datamanager en projectleiders van In Kaart) mogen deze persoonlijke informatie zien. Deze informatie wordt bijvoorbeeld gebruikt om u een vragenlijst op te sturen. Zij houden uw informatie geheim. Als het aanmeldingsformulier invult, geeft u toestemming voor het verzamelen, bewaren en bekijken van uw persoonlijke informatie.

De antwoorden die u geeft op de vragenlijst worden op een andere computer opgeslagen. Apart dus van uw persoonsgegevens. Uw antwoorden op de vragenlijst worden onder een nummer opgeslagen. Alleen de datamanager van In Kaart weet welk nummer u heeft.

Onderzoekers gebruiken de informatie alleen met het nummer, nooit met uw naam. De sleutel voor het nummer blijft bij de datamanager van In Kaart. Ook in rapporten over het onderzoek wordt alleen het nummer gebruikt.

In Kaart bewaart uw antwoorden op de vragenlijsten tot 10 jaar na het einde van In Kaart.

In Kaart is beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VU Medisch Centrum en de Vaste Commissie Wetenschap en Ethiek van de Vrije Universiteit.

Wat houdt 'wettelijke vertegenwoordiger' in?

Voor een ander optreden en beslissen

Een wilsonbekwame cliënt heeft een (wettelijk) vertegenwoordiger die de beslissingen neemt op het gebied waarop de cliënt wilsonbekwaam is. Vindt de arts dat de cliënt wilsonbekwaam is, dan moet hij dit aan de cliënt vertellen en in het dossier opnemen. Als hij de cliënt wil behandelen, moet hij ook toestemming vragen aan een wettelijk vertegenwoordiger. Een wettelijk vertegenwoordiger is iemand die voor een cliënt mag optreden en beslissen. De vertegenwoordiger moet hierbij wel de cliënt zo veel mogelijk betrekken. Ook de arts moet de cliënt zo veel mogelijk blijven betrekken bij het nemen van beslissingen.

De volgende personen kunnen een wettelijk vertegenwoordiger zijn:

• Curator / mentor = benoemd door de rechter
• De schriftelijk gemachtigde = benoemd door de cliënt zelf (in een schriftelijke verklaring)
• De echtgenoot, de geregistreerde partner of andere levensgezel van de cliënt = niet benoemd, vrijwillig
• Een ouder / kind / broer / zus = niet benoemd, vrijwillig

Wat is het doel van In Kaart?

Meehelpen aan een goed leven voor mensen met neurodiversiteit en/of beperkingen

Hoe doen we dat? We verzamelen informatie en ervaringen van mensen met neurodiversiteit en/of beperkingen en hun ouders of verzorgers. Deelnemers vullen een vragenlijst in via de computer. Met deze informatie doen we wetenschappelijk onderzoek. Doordat deelnemers hun ervaringen delen, krijgen we meer kennis en begrip en dragen we bij aan oplossingen en goede ondersteuning. Dit is hard nodig want er is nog veel onbekend over de aanpak van ontwikkelingsproblemen in de zorg, op school, op het werk of in het gezin. 

In Kaart werkt samen met ervaringsdeskundigen en deelnemers. Zij denken bijvoorbeeld mee over de vragen in de vragenlijst. Ze geven ook advies over wat belangrijk is als je een vragenlijst invult. Ze denken ook mee over welke onderzoeken we uitvoeren.

Het bijzondere van In Kaart is dat we informatie verzamelen van verschillende mensen. Deelnemers hebben een (vermoeden van een) classificatie/diagnose van ADHD, autisme, DCD, verstandelijke beperking, visuele beperking en dyslexie. Of deelnemers hebben geen diagnose maar ervaren wel zorgen over ontwikkeling.

Omdat de deelnemers van In Kaart zo divers zijn kunnen we vragen beantwoorden zoals: Welke behandelingen werken goed bij kinderen onder vijf jaar met DCD? Maar ook: welke hulp hebben mensen nodig met de combinatie van ADHD en autisme? En: Wat zijn de positieve kanten van dyslexie en zijn die anders dan de positieve kanten van mensen met DCD?

Hoe vaak krijg ik een vragenlijst?

Jaarlijkse vragenlijst

U vult bij inschrijven een vragenlijst in en ontvangt daarna ongeveer 1 keer per jaar (meestal in het voorjaar) een uitnodiging om een online vragenlijst in te vullen. Per keer kunt u beslissen of u wilt deelnemen, wij verplichten u tot niets. Als u een keer overslaat, kunt u de keer daarna gewoon weer deelnemen. 

Daarnaast kunnen we u vragen of u interesse heeft om behalve aan de jaarlijkse grote meting, ook aan kleinere deelonderzoeken deel te nemen. Ook dan kunt u natuurlijk per keer beslissen of u wilt deelnemen.

Hoe blijf ik op de hoogte van In Kaart?

Website en nieuwsbrief

Al het nieuws wordt geplaatst op onze website. Onder het kopje nieuws kunt u de laatste ontwikkelingen en resultaten van onderzoek van In Kaart vinden. 

U krijgt ook een nieuwsbrief van In Kaart toegstuurd via uw e-mail een aantal keer per jaar. Hierin houden we u op de hoogte van de resultaten van het onderzoek en ander nieuws van In Kaart.

U kunt zich eenvoudig afmelden voor de nieuwsbrief door een e-mail te sturen naar inkaart@vu.nl met het onderwerp 'Afmelden nieuwsbrief'. Wij zorgen er dan voor dat u geen nieuwsbrief meer ontvangt.

Wat is een persoonlijk overzicht?

Antwoorden vergelijken

Persoonlijke terugkoppeling

In het voorjaar nodigen we u uit voor een nieuwe vragenlijst (als u bent ingeschreven vóór januari van datzelfde jaar). Als u deze vragenlijst heeft ingevuld, krijgt u een link naar uw persoonlijke terugkoppeling. Dit is een statistisch overzicht van uw antwoorden afgezet tegen de antwoorden die u heeft gegeven in het jaar daarvoor. Zo kunt u zien wat er veranderd is.

Bekijk een voorbeeld van een persoonlijke terugkoppeling

Persoonlijk overzicht

In het persoonlijk overzicht hebben we uw antwoorden op sommige vragen afgezet tegen de antwoorden van de andere deelnemers zodat u een vergelijk kunt maken. Dit overzicht ontvangt u in oktober, als alle vragenlijsten verzameld en verwerkt zijn.

Heeft u vragen? Mail gerust naar inkaart@vu.nl.

Wanneer krijg ik het persoonlijke overzicht?

September

U ontvangt een persoonlijke overzicht in september. Hierin staan antwoorden op sommige vragen en deze zijn afgezet tegen de rest van de deelnemers. 

In het voorjaar nodigen we u uit voor een nieuwe vragenlijst (als u bent ingeschreven voor januari van datzelfde jaar). Als u deze invult krijgt u aan het einde een overzicht met uw antwoorden en de antwoorden van de eerdere vragenlijst. Zo kunt u zien hoe de antwoorden anders of hetzelfde zijn over de tijd.

Vragen? Mail gerust naar inkaart@vu.nl.

Wat als ik niet meer mee wil doen aan In Kaart?

Online afmelden

U beslist zelf of u meedoet aan In Kaart. Deelname is vrijwillig. Als u wilt stoppen, hoeft u verder niets te doen. U hoeft dan niets te tekenen. U hoeft ook niet te zeggen waarom u niet wilt meedoen.

Als u wel meedoet, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen. Ook tijdens het invullen van de vragenlijst. Als u besluit om een van de vragenlijsten niet in te vullen, dan kunt u bij de volgende vragenlijst gewoon weer deelnemen. U kunt steeds per vragenlijst beslissen om wel of niet mee te doen.

Als u nooit meer een vragenlijst wilt invullen van In Kaart klik dan hier. Wij benaderen u dan niet meer.

Wilt u uw contactgegevens (naam en e-mailadres) verwijderen uit onze computer, stuur dan een e-mail naar inkaart@vu.nl. De gegevens die via de vragenlijsten zijn verzameld blijven beschikbaar voor onderzoek naar ontwikkelingsproblemen.